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    » 梦溪论坛 » 家有学子 » 江苏镇江自闭症儿童训练中心爱心开班
    家有学子  >  [幼儿话题] 江苏镇江自闭症儿童训练中心爱心开班     
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    [幼儿话题] 江苏镇江自闭症儿童训练中心爱心开班      查看: 149738  回复: 52
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    2008年4月2日已被联合国定为世界 自闭症(孤独症)日!可见 这种疾病正在被全世界人民所重视!相信患有这种疾病的家长和孩子们,在今天这个日趋开放和进步的世界里,你们不会再孤独,我们和你们手拉手,一起克服困难,向着光明前进!





                      
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    [font=宋体]Sample TextSample TextSample Text
    / / 今天,我们和大家一起来聊聊,什么是自闭症(孤独症)。

    儿童自闭症(孤独症)是发病于婴幼儿早期的一种涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍,也是广泛发育障碍中最为常见和典型的一种。该病症以男孩多见,我国孤独症患者男女比例为6。59:1。
    / / 孤独症是神经发育障碍性病症。
    / / 孤独症通常发生在3岁之前,一般在3岁前就会表现出来,从婴儿期开始出现,一直延续到终身。由于孤独症起病如此之早,症状奇特和预后严重,故引起学者们的浓厚兴趣和社会的广泛关注。




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    在很长的时间里曾经 认为孤独症是一种仅发生于中上阶层人士的疾病,目前该病已经在世界各国的各个阶层、各个种族均有发现,无种族、社会、宗教之分,与家庭收入、生活方式、家长受教育程度无关。据发达国家流行病学调查,如加拿大为10/ 10000,美国为4/ 10000,日本为711/ 10000,法国为5/ 10000。
    据报道,世界孤独症儿童的发生率正在呈上升趋势。仅美国,从1980年代至今,孤独患者数量已增加了十倍。
    我国未进行过孤独症疾病的流行病学调查。但据有关部门预测,我国孤独症患者的发病率大概在510/ 10000,患病人数在前70100万,并也呈现出发病人数逐年增加的趋势。仅南京儿童心理精神研究中心孤独症门诊的年就诊量就达一万人次以上





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    我国患者在70到100万左右!
    实践证明,通过有效的教育、康复、治疗和家庭、社会的配合,孤独症患者的症状可以得到有效地改善,孤独症患者是可以逐渐适应正常生活的。儿童孤独症患者成年后一般可做重复性强的工作。像艺术家、调琴师、画家、办公室人员、洗碟子人员、流水线工人等。鉴于孤独症患者的特点,成年后仍需要职业训练部门、工作部门的关心和帮助。





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    自闭症的主要特征

    自闭症的主要特征

    自闭症的特征 
     1、孤独离群,不会与别人建立正常的联系。
      即缺乏与人交往、交流的倾向,有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征,如从小就和父母不亲,也不喜欢要人抱,当人要抱起他时不伸手表现期待要抱起的姿势,不主动找小孩玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动,自己玩。有的患儿虽然表现不拒绝别人,但不会与小朋友进行交往,即缺乏社会交往技巧,如找小朋友时不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然过去搂人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是为了找人联系而只是一个动作,或者说只存在一个接触的形式,而无接触人的内容和目的。他们的孤独也表现在对周围的事不关心,似乎是听而不闻,视而不见,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面,他们似乎生活在自己的小天地里。另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人常眯着眼,斜视或余光等,很少正视也很少表现微笑,也从不会和人打招呼。
      2、语言障碍十分突出。  大多数患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语,会说会用的词汇有限,并且即使有的患儿会说,也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话,但声音很小,很低或自言自语重复一些单调的话。有的患儿只会模仿别人说过的话,而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒,如常用“你”和“他”来代替他自己。还有不少自闭症儿童时常出现尖叫,这种情况有时能持续至5~6岁或更久。
      3、兴趣狭窄,行为刻板重复,强烈要求环境维持不变。
      自闭症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块,热衷于观看电视广告和天气预报,面对一般儿童喜欢的动画片、儿童电视、电影则毫无兴趣,一些患儿天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹,表现明显的焦虑反应,不肯改变其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境,多数患儿同时还表现无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,也有的甚至出现自伤自残,如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。
      4、多数智力发育落后及不均衡。
      多数智力发育比同龄儿迟钝,少数患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好,令人不可思议,有不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力。如有位4岁患儿特别喜欢认字,看见不认识的字就主动请教别人,并且只问一次就记住,为此他能毫不费力地流利地阅读儿童故事书,说明他掌握不少词汇,但当他要用词来表达自己的意思时则存在明显的困难,说明他们存在理解语言和运用语言能力方面的缺陷。





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    我认识一些家庭,自从孩子有了这种情况后,家长是痛不欲生,甚至选择极端做法!出于自己的良心与责任感,我想大声呼吁:孩子是无辜的,既然是你们家长把孩子带到这个世界,就不要抛弃他们,不要放任自流,用你们超出寻常的爱与耐心,积极探索方法,孩子们会有救的!救救这些可怜的孩子们吧!同时我也衷心希望我们的社会能够用宽大的胸怀去友好的对待这种孩子与脆弱的家长!伸出你们的双手,奉献你们的爱心吧!




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    我和你,心连心,同住地球村,为梦想,千里行,相会在镇江。

      来吧!朋友,伸出你的手,我和你,心连心,永远一家人。


    【此处为站外链接,请谨慎打开】




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    最开心的是儿子和我们感情很好,当我生病的时候,他会喂我吃药;当我生气的时候,他会小心的说:别生气;当我回来晚的时候,他会下面条给我吃!我感到付出终有了回报,很幸福,很珍惜!自闭症孩子也会给爹妈带来快乐,你有没发现?




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    [quote][quote][code]明天就要开学了,我的宝贝正在和他爸爸学习包书,看到他认真的在每本书上写上学校、班级、名字,我衷心祝愿他在新的学年里开心、进步!今天,我已和他提出了最新要求,详见附表。当然完成的好是有奖励的哟!也祝愿能够上学的幸运儿们新学期快乐!未能上学的宝贝继续加油吧![/color

    [ 本帖最后由 燕妮丝语 于 08-9-1 19:14 编辑 ]




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    儿子日记
    开学两天了,孩子这两天的表现可谓是脱胎换骨,所有的老师都很吃惊!坐得住,注意力较集中,作业完成速度较快,还会举手发言,甚至会管表现不好的同学!看来我们的有奖激励方法,还是挺管用的。希望他能够继续保持!





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    今天,我讲了一个简单的故事,只讲了一遍,就让孩子复述出来,结果讲得还不错,我很高兴!我想坚持训练下去,孩子的语言能力将大有提高!
    昨天,看到动画片里的人物死了的时候,孩子大声哭了起来,这也表明他的情感情商有大幅度提高哟!





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    今天是开学的第一个星期五,早上,孩子在上学前关照我,好好上班,多挣钱给他买玩具。我也关照他,认真听课,按时完成作业。妈妈和你比赛谁的表现好!
    8号发工资,我一定要满足他的愿望!





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    孩子给了我太多的磨难,也给了我太多的感悟。人生有很多事情其实并不是特别重要,但有时却会因为太多的欲望蒙住了双眼。我对现在的生存状态很满意,有稳定的工作,工资也不低,下班有充足的时间陪儿子,老公也和我差不多,“以家庭为重”是他的口号,我们三人经常安排活动,平淡中有惊喜,痛苦中有快乐,我很享受,很享受!我真希望时间能够定格,我们如此年轻,孩子如此可爱,家人如此健康!




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    训练到9楼这样的水平已很不易,但是自闭症的孩子如果哪天能与人进行一个话题的交谈,那才会轰动全世界呢!也就是说,向这样的孩子,能上小学,能与人配合,听得懂指令,会和小朋友游戏,这些技能对于他们已属不易,不知花费了家长、老师多少心血!但是,这些较成功的孩子,核心障碍就是社交障碍,不能向正常孩子就某 个 话题与人进行展开随意交谈,在这方面的成功探索,全世界都在研究!9楼孩子的水平,我家宝贝就已达到!加油吧!




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    祝各位中秋快乐!








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    我发现这类孩子找到适合他们的学习方法,效果会意想不到!




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    请家长注意收看中央10台,教育台6点开始,




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    儿子有同座位了,而且是个能干的小管家(班长),希望能和好同学坐在一起有进步哟!




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    其实,秋爸爸也是被逼出来的,我们只有一个这样的孩子就已累得够呛,试想秋爸爸有两个这样的孩子,该是多么痛苦呀!我们和他比起来是不是要想很多呢!希望我们能从对比中得到安慰与信心!





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    国庆节快乐!




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    教孩子理解近义词与反义词

    教孩子理解近义词与反义词   今天,孩子的作业有一道作业题:在一篇短文中找出 骄傲的近义词、洁白的近义词、难过的近义词。孩子显然不明白近义词的意思,所以,我想出一个办法,画了一条线,上面画一个点,教孩子在线上画一个近一点的点和一个远一点的点。近一点的就是近义词,远一点的就是反义词。意思靠近的就是近义词,意思相反的词就是反义词。反复讲了几遍。举例黑的反义词就是白,黑的近义词就是灰。通过这个例子让孩子初步有一个概念。在教育的过程中,我们与父母发生争论。父母发现孩子在学习过程中,哭闹不配合,认为太难了,不要为难他,赶快把答案告诉他,而我们认为,孩子应该先自己试着想想,不应该一点课文都不读,就去问大人求答案,这样养成依赖的习惯那就糟糕了!最后,我们都互相理解了,再在实践中改进各自的方法!




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    好消息!北京自闭症协会现有英国著名自闭症女专家的书售,《家长实用手册》,24元一本,欲购从速!




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    欢迎镇江的星星家长前来交流




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    [color=Red]《孤独症谱系障碍家长及专业人员指南》是由长期从事孤独症研究并有着丰富临床经验的权威专家,作为孤独症女儿的母亲,洛娜温以其独具的双重视角所写下的这本书,由于观察入微,论述精辟透彻,建议实用可行,被誉为“具有巨大实用价值的经典教科书”。
    如有需要请与我联系:13905281592
    ,每本24元,邮费另算





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    [color=Red]因为身边接触过自闭症患儿,深知这种疾病的严重性与顽固性,所以一直想为镇江的自闭症患儿做些什么。所以萌发了成立镇江自闭症协会的念头,希望有此需求的朋友们,可以在这个平台上,互相交流经验,共同促进孩子们的健康成长!2009年元旦即将到来,祝愿在新的一年里,孩子们更上一层楼!祝家长朋友们新年快乐!




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    热烈祝贺苗苗老师的教学经验在全国杂志上发表!

    [ 本帖最后由 燕妮丝语 于 13-4-2 14:46 编辑 ]




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    ::太棒了,我们非常需要您的参与与帮助!




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    好消息:2009年3月7日,我们自闭症儿童家长的第一次联谊会开始了。通过这次交流,我深深地发现,家长太需要鼓励、太需要专业指导、太需要社会的关心与理解!他们承受了太多的压力与辛苦。今天是“三八”妇女节,祝天下所有令人尊敬的母亲节日快乐,你们辛苦了!欢迎常到协会坐坐!
    4月2日,是世界孤独症日,也是我们下次活动时间,希望望更多的朋友,能够参与!有你们自愿者的帮助,我们会更有信心,更有力量,让协会帮助的人越来越多,让孤独的家长和孩子们不再孤独,也有一个快乐的人生!





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    对,说得没错!不管孩子出现哪种问题,最焦急的莫过于家长.天下哪有不爱自己孩子的家长,家长们如果出于"恨铁不成钢"的心态去参与教育孩子,多半会是冲突不断,苦恼不断,郁闷不断,无功而返,整个人,甚至整个家庭气氛也不好,生活质量也会深受影响!
    其实,大可不必如此折磨自己和家人,其实有句俗语"家家有本难念的经",人生在世几十年,没有这个烦恼,就有那个烦恼,只是烦恼有轻重而已.我们只是需要做的:就是接受现实,不要回避,接受了,心理就会平和很多,接受也是一种姿态,一种自信,一种睿智!
    接受现实后,你就会头脑冷静,理智战胜了情感,你也会发现,不是什么办法都没有的!朋友,其实生活中处处充满了选择,你选择什么样的心态,选择什么的人生目标,你的生活将会有一个截然的不同!





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    QUOTE:
    原帖由 分角个个 于 09-7-31 09:21 发表
    镇江太差劲了,我家小孩和另外一个小孩,上幼儿园被老师建议带到南京儿童医院去看的.那个小孩有自闭症倾向,我们家不确定,但是一定要找地方训练,镇江居然没有?他们家已经上南京去了,要在那里待半年;医生建议我们家宝 ...
    非常同情有这种小孩子的家庭!
    开始起步有专业机构作起步故然很好,但要改变小孩子,使他们能进步融入社会根本要在于家庭,在于父母能学会创造性的教育。特别对于这种特殊的小孩子,更要有思路、有方法、有耐心、有爱心。




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    南京脑科医院的儿童心理卫生中心,是诊断自闭症的权威机构,家长可以去诊断一下,以免贻误治疗时期!




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    自闭症是个近年来逐渐被社会认识的一种广泛性发育障碍,由于预后效果差,又没有捷径可走,让家长非常痛苦与忧虑!请大家来关注这个弱势群体,家长们也可以组织起来,互相帮助,共同进步!




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    联系群,我爱星星

    [ 本帖最后由 燕妮丝语 于 13-4-2 14:47 编辑 ]




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    http://www.sanxinautism.com/南京三心自闭症训练中心




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    http://app.autism.com.cn/enterpr ... sm.com.cn/index.jsp北京市孤独症儿童康复协会




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    新的学期开始了,儿子又会以怎么样的表现来更上一层楼呢?昨天是教师节,看着他认真地捧着鲜花送给他敬爱的老师时,我感觉他长大了,懂事了,心里充满了无限地欣慰与自豪!




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    自闭症最大的障碍就是人际交往的障碍,儿子从一开始被拖着、拉着去与小朋友玩,现在已经变得大方了很多,会自己到同学家串门,还会邀请同学玩,甚至记得同学生日,让我买蛋糕去过生日PARTY!进步真是太不可思议了!




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    家长朋友们,如果您遇到和我当初一样的问题,请千万不要失去信心,爱心与耐心再加上正确的方法,我们一定会克服困难的!




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    新希望

    迎来了新的一年,衷心希望儿子进步越来越大!




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    最近一段时间,忙于参加心理咨询师的考试,所以没怎么上网!最近通过学习,更加对自闭症儿童的训练有了新的感触!真是知识就是力量啊!我家儿子的训练也将进入新的更高阶段,我称之为二级训练。最近正在收集平时训练材料与感悟,为以后出书做准备了!




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    QUOTE:
    原帖由 分角个个 于 09-7-31 09:21 发表
    镇江太差劲了,我家小孩和另外一个小孩,上幼儿园被老师建议带到南京儿童医院去看的.那个小孩有自闭症倾向,我们家不确定,但是一定要找地方训练,镇江居然没有?他们家已经上南京去了,要在那里待半年;医生建议我们家宝 ...
    这为家长其实有所不知,由于在镇江这种特殊儿童数目有限,开这样一个特殊训练中心,势必受生源影响,成本高,长期运作必然一个字:“死”。不象南京,全省、乃至全国都有源源不断的生源,所以是生意火爆,为了训练还得排队!其实,我也对南京的训练机构有所了解,老师的训练水平我们也能达得到,我想建议镇江的家长先去南京接受培训,能排的上的先进行一段时间的训练,回来后多与我们联系,并进行一定的家教与咨询,我想是一个比较不错的切合实际的选择!




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    哪里有好一点的自闭症训练机构

    我认为选择机构固然重要,但更要相信自己和自己的孩子,在心里一直要有孩子一定能恢复好的决心和信念!再好的机构也只是帮助家长认识到孩子的基本状况,了解孤独症孩子在生活自理以及学习上的困难,掌握针对自己孩子训练的基本方法,但归根结底还是要看做父母能付出多大的牺牲.孩子在3-6周岁是关键期,在这个关键时期如果不能把孩子恢复到有语言,生活基本自理,掌握简单的学习能力以及基本杜绝刻板行为,那孩子就很难踏入正常孩子的人生轨道,也就很难步入正常的学校,逐渐就越来越难以恢复.我就是镇江人,我的孩子在3周岁8个月时诊断为孤独症,现在上小学3年级,学习一般,因为语文学的不太好,在数学,英语,语文中,英语成绩算是不错的,其次是数学,日常生活中学习唱歌、绘画,并且学会了游泳,打乒乓球,骑自行车,滑轮、滑活力板、拉小提琴等等,同时这些也成为了他的爱好,每当我看到他开心的样子,我真的很欣慰,因为是那几年我和我爱人汗与泪付出终于有了一个比较完美的回报,所以我也坚信,只要你能真心付出,你的孩子一定能恢复!现在比较好的机构,如星星雨,以琳,以及南京脑科医院孩子都很多,我认为你不能光依靠机构,还要靠自己,多买资料,多看,多学,每个孩子的状况都不一样,即使是机构的老师针对每个孩子也都需要有一个认识和适应孩子的过程.你现在需要的是时间,对孩子来说最宝贵的也是时间!孩子在慢慢长大!祝你的孩子早日康复!




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    自闭症儿童“被退学”是教育之痛

    自闭症儿童“被退学”是教育之痛


    自闭症儿童“被退学”是教育之痛
    政府的制度保障、外界的包容加之家庭的努力,是自闭症儿童融入社会的不二法门。
    近日,有关自闭症儿童“被退学”的新闻频传:在深圳,爱好钢琴的15岁自闭症男孩李孟连续四次被拒之校门外,19位家长联名写信反对他入学就读;另一个故事更令人心痛,9岁自闭症男童浩浩被校方送回家后,又被母亲反锁在家中,一心想上学的浩浩试图从逃生窗钻出去,不幸坠楼身亡。昨天,新京报报道,被认定为“疑似自闭症”的北京男孩李明亦被要求退班,他的同班同学已拒绝上课。
    自闭症又称孤独症,临床主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。每年的9月,是所有自闭症患儿和家长们忧心忡忡的“黑色9月”,自闭症患儿的家长都希望孩子能够在普通的学校上学,但又担心孩子无法接受正常教育。多数自闭症患儿的家庭,都会面临孩子上学会被劝退的问题。而这些患儿“被退学”的根本原因,恰是由于我国在特殊教育等诸多方面的缺失。
    1938年,国际科学界便已经提出“自闭症”概念并进行系统研究,我国直到1992年才有专家指出“此病在我国尚处于早期认识阶段。”须知,治疗自闭症的黄金阶段是1-3岁,而我国3岁前能接受康复治疗的患儿不足三分之一。而且,我国对自闭症认识上的落后,绝不仅是医学知识方面的知之甚少,更是社会公众对自闭症的孤陋寡闻,进而对患者缺乏必要的理解和宽容。
    虽然,在1994年,国家教委已明确规定“让自闭症患儿群体随班就读”。但由于缺乏有效的配套措施,时至今日,“教育公平”对自闭症患儿依然奢侈。譬如,我国特教专业人员总人数仅为3.1万,在这稀缺的群体中,却有将近35%的专业背景与特教毫无关系,另有近20%完全没有接受过任何形式的培训。
    也有令人欣慰的消息。社会上有不少自闭症患儿,通过家庭、社会、学校等多方面努力,已经成功地接受了初等教育,甚至开始逐步融入社会。美国、日本等发达国家的实践亦证明,经过早期科学和长期坚持不懈的干预,许多自闭症儿童是能够自立生活、融入社会的。
    翻看这些患儿教育的成功经验,其中无不充满着学校和社会各界的包容、鼓励,当然更重要的是,患儿家长也通过细致耐心的工作,为患儿创造了便于与他人共处的条件。比如北京患儿康康的母亲,会把课桌的桌椅腿用布包好,而河南患儿丁丁的家长则努力让孩子懂得规则、提高交流能力,而他们也都成了不多见的成功案例。可见,外界的包容加之家庭的努力,是自闭症儿童融入社会的不二法门。
    只要社会各界都能对这些患儿多一些关注和包容,政府部门在福利责任和制度细节上亦能做好保障,相信将有越来越多的自闭症儿童走出家门,拥抱社会。




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    自闭儿随班就读荆棘满路

    自闭儿随班就读荆棘满路
      “这两起案件并非孤例,入读普校难,是很多自闭症儿童面临的问题。”深圳市自闭症研究会理事长廖艳辉说。
      自闭症,又称孤独症,有研究者认为,这是一种由大脑、神经以及基因病变引起的发展性障碍。其主要症状包括:语迟,言语障碍突出;孤独离群,交际困难;兴趣狭窄,行为刻板重复,无法适应环境变化,等等。根据当前国际普遍采用的标准,每166名儿童中有1名患自闭症。据此推算,中国自闭症儿童约为164万人。
      据记者了解,目前自闭症儿童的主要安置环境是隔离式的学前康复中心及特殊学校,两者作为学龄前和学习期自闭症儿童的安置环境,都属于隔离式环境。而融合教育环境是家长们的迫切期望及需求。
      深圳市自闭症研究会所做的《华南地区自闭症者及其服务现状调查报告》指出,目前有10.43%的自闭症学龄儿童在普通学校随班就读,而有49.19%的家长希望孩子能够随班就读。
      所谓随班就读,即指特殊儿童在普通学校和普通儿童一起接受适合其需要的教育,是发达国家特殊儿童最主要的教育方式。
      对于这种现实与需求之间的落差,张女士感受得极为深刻,她告诉记者,这次的被退学事件,并不是孟星在求学道路上遭遇的第一次挫折。
      从7岁开始,孟星便辗转于武汉与深圳读书,在深圳读完三年级后,校方便以孩子不适合普校为由,劝孩子不要再来了。没办法,张女士把孩子送进了深圳元平特殊教育学校。
      张女士说,进学校后才知道,该校自闭症儿童班并不按程度教学,只是按年龄教学,已经读完小学3年级的孟星,还要和小伙伴们从拼音开始学起。
      在这里,孟星度过了4年。其间,除了在特殊学校正常学习,他还接受社工的辅导,张女士还曾为他请过“一对一”辅导老师,孟星的学习能力有所提高。但张女士认为,孟星以可以上小学四年级的基础,用4年时间才学到了小学五年级上学期的教材,学习进度被耽误了,希望孩子回普校就读。“在原本就读的普通小学,与正常同学相比,他的学习成绩也不是最差的。”张女士说。
      2012年5月,她来到深圳市宝城小学,校长同情孩子的遭遇,接受了孟星。张女士难以释怀的是,“一开始校长和老师都很用心,但是慢慢地,孩子还是不能被接受”。
      廖艳辉说,比较轻度的自闭症患儿往往智力没有问题,如具备一定的社会适应能力和学习能力,是适合随班就读的。尤其是轻度的自闭症患儿,模仿能力比较强,学习能力可能很好,学业不是大问题。对于自闭症患儿来说,千金难买与正常同学相处的机会,在常态环境里,习得正常的行为习惯非常重要。
      还有专家表示,若老师处理得当,将特殊儿童随班就读转化为一种教育其他学生习得平等、包容、尊重、互助的教育资源,也会在一定程度上促进对普通学生的教育。
      相比孟星,家住河南郑州的自闭儿丁丁(化名)是幸运的。正是随班就读的经历使他获得了很大的进步。
      3年前,丁丁有幸被郑州市管城区回民二小接收。刚入学时,他状况频出,时而在课堂上重复地背广告词、突然大哭、坐不住。丁丁的妈妈告诉记者,经过3年的融合教育,孩子不仅规则意识变强了,注意力集中了,交流能力也提高了。
      遗憾的是,虽然丁丁当年的入学让圈子里的其他家长欢心鼓舞,但丁丁父母熟识的其他自闭儿,却再也没有一人获得进入普校的机会。
      冯女士就是这个圈子里的一员,因为孩子无法像丁丁一样读普校,她甚至联合其他家长办了一个自闭症患儿的小学堂。她告诉记者:“这种自助行为是无奈之举,我身边的自闭儿家长,几乎人人都有孩子上普校无门,甚至被特教学校拒收的痛苦经历。”
      




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    探究

      其实,对于残疾儿童、少年享受义务教育的权利,2006年修订的《中华人民共和国义务教育法》明确规定,“普通学校应当接受具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读,并为其学习、康复提供帮助”。
      而早在1994年,国家教育委员会《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》就对这一群体随班就读做出了明确规定。
      2005年,第二次全国残疾人抽样调查修订残疾评定标准时,明确将自闭症患者首次列入了残疾评定范围。
      “虽然自闭症患儿接受义务教育的权利受到法律的保护,但因为法律层面的规定多具原则性,可操作性不强,各地的执行情况有很大的差异。在一些地方,普通学校拒绝自闭儿入学的情况时有发生。”多年研究自闭症儿童教育问题的华东师范大学终身教授、特殊教育研究所所长方俊明说。
      那么,是否所有自闭儿都适合随班就读?
      国家教育委员会《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》指出,招收残疾儿童少年随班就读,一般应当对其残疾类别和程度进行检测和鉴定。
      2007年8月,深圳市教育局与深圳市卫生局、残联联合发布《关于开展我市残疾儿童接受义务教育能力评估工作的通知》,要求由深圳元平特殊教育学校的评估机构组织专家评估组对深圳户籍的残疾儿童进行评估,通过教育评估的孩子,建议普通学校接收。
      从2008年起,深圳元平特殊教育学校教务处主任郭俊峰便在深圳市残疾儿童接受义务教育能力评估中心承担评估工作。他介绍,最科学的方式,是所有适龄特殊儿童都接受评估,以获得最适合的教育安置。因为随班就读分为“随班”与“就读”两个部分,“随班”只是表示肢体上进入普校,而“就读”才是最终的目的,如果不适合随班就读的孩子一直在普校上学,并不利于患儿的康复与发展。
      然而,郭俊峰说,虽然深圳市特殊儿童入读普校能力的评估水平在全国尚属领先,除了医学鉴定,还考察学生的社会适应能力和学习能力,但当前深圳也并没有条件对全部适龄自闭儿展开评估,一般只是随班就读有争议的孩子才来做评估,且是在家长自愿的前提下。孩子是否适合入学往往依据家长的判断。这样的情况下,一些自闭儿随班就读具有随意性,学校对其是否适合随班就读也无法做出专业判断,家校间的摩擦也会增加。
      值得一提的是,对于自闭症儿童入读普校的评估标准,方俊明说,除了医学鉴定,还需要进行综合评估,国内的评估标准基本上是在国外引进综合评估量表的基础上进行修订,但总体还处于研究阶段,只在小范围试用过,还需要长时间的验证才能推广。
      一个更为普遍的事实是,即使接收适合随班就读的自闭症学生,学校也有着自己的无奈。
      一位不愿透露姓名的校长说:“如何保障自闭儿的安全?如何为特殊儿童提供适合的教育?如何保证其他学生的学习质量?这些都是我们没有能力解决的问题。”
      硬件资源也是个问题。今年4月,广东省教育厅颁发了《广东省特殊儿童少年随班就读资源教室建设与管理实施办法》,要求普通中小学为随班就读的特殊儿童提供适合其特殊需要的个别化教育场所,即资源教室。然而,就当前的情况,很少有学校具备这样的条件。
      班主任对随班就读的顾虑更多。记者采访的自闭症家长普遍反映,孩子入普校随班就读面临的最大阻力,往往来自班主任的抵拒。
      9月23日在深圳市召开的“推进建立特殊儿童随班就读支援体系研讨会”上,一些普校教师在研讨后发言说,置身追求高升学率的教育环境中,普校教师日常工作的压力本身就很大,还要承担对特殊儿童的超常付出,承受来自其他学生家长的压力,况且普校教师对特殊儿童的教育并不专业,这让他们感到力不从心,十分苦恼。
      思考
      融合教育支持体系如何建立
      “自闭症儿童融合教育的尴尬,不能简单地归结为是哪一方的错。其关键还是因为没有建立起支撑体系。”方俊明说,“这个体系涉及政策支持、经费支持、专业支持以及整个社会教育思想从精英教育向公民教育的转变,等等。”
      据记者了解,在发达国家,融合教育除了是学校普通教师的责任,政府还要为学校配备专门的特教专业人员,由专门的特教资源中心对学校进行支持。
      廖艳辉介绍,广州的经验就值得借鉴,从今年9月1日起,20所广州中小学成为特殊儿童随班就读督导计划的试点学校,特殊教育机构派出专业人士,培训普校教师。
      但是,我国多数地区的普校很少能得到这样的支持。在研讨会上,来自校方的代表们就抛出了他们的一大困惑:“我们到哪里去找这些专业人员的支持?”
      “我国普校教师单打独斗很难应对特殊儿童教育。”方俊明说,在很多国家,不掌握一定的特教能力,就没有当教师的资格,因为在发达国家,特殊教育学校很少,随班就读情况非常普遍。虽然学界曾多次呼吁在师范教育中开设特教必修课,但目前我国仍有很多师范院校没有将其列为必修课。同时,各类特教专业人员的匮乏和专业水平不高,制约了特教资源的支持。
      因此,在方俊明看来,一方面普教人才培养要顺应融合教育的趋势;一方面,要建立起特教人才的资源中心,为融合教育提供支持。
      在融合教育的推动者们看来,如果无法跨越资金之痛,很难实现目标。
      2008年起,深圳市自闭症研究会开展了一个为期3年的随班就读项目,项目由世界银行支持,资金为15万元。项目组与3所公立普校合作,进行融合教育探索。
      虽然,项目组投入了大量精力,成果颇丰。但是项目期满后,因资金缺乏,无法再为学校提供专业人员、设施方面的支持,不得不停止尝试。
      此外,有专家表示,教师编制问题、特教专业人员的待遇问题、特别资料辅助设备的配备以及环境改造等也都需要资金的支持。
      事实上,对于自闭症儿童随班就读的资金支持,深圳市并非没有探索。
      2010年,深圳市残联为100个随班就读的自闭症儿童每人发放了75张服务券,每人得到的服务券总价值为6000元。但是,服务券并没有与学校建立起对接,而是向民间组织购买服务,而对于随班就读的孩子,最需要在学校得到帮助。
      残联、教育部门、卫生部门、民间机构等如何实现更好的联动,也应该进一步探索。研讨会上,家长们提出这样的希望。
      还有一种现象引起了家长们的关注:即使自闭儿顺利入学了,融合教育的质量也难以得到保证。
      丁丁的爸爸告诉记者,自闭症家长的圈子里流行这样的说法:“随班就读”成了“随班就坐”,教师无法顾及自闭儿的补偿性教育,随着年级的升高,孩子越来越跟不上。
      郭俊峰告诉记者,这是一种普遍现象,且不仅仅在中国存在。特教学校的教师往往会发现,随着年级的增高,特殊学校里的自闭症学生人数会越来越多。这是因为自闭症儿童随着年龄的增长,与正常学生之间的差距会越来越大,会就此产生心理压力,加之进入了青春期,若得不到专业的引导,便会产生不适性。
      “因此,我们应该探索动态的评估机制,并非某个自闭儿一年级适合随班就读,日后就都适合这种教育方式。随班就读的目的是给孩子提供合适的教育,而不仅是一种形式。完善的评估机制,也是支撑体系的一部分。”郭俊峰说。
      建立融合教育的支撑体系是一个极为复杂的问题。香港特殊教育学院特殊学习需要与融合中心总监冼权锋表示,即使在香港,消减融合教育对普通教学的影响,建立融合教育学校与特殊学校的转衔机制,开发融合教育学校与特殊学校共同的课程及评估系统,等等,都是有待深化的工作。
      在方俊明看来,要真正解决融合教育的问题,还需要关注以下方面:在立法层面,明确各级政府、组织机构应尽的责任与义务;需要人们产生对身心障碍者发展差异的认同;还需要提高对自闭症患儿的干预水平,因为干预越早,其日后可以随班就读的机会就越大。
      “融合教育发展是一个水到渠成的过程,与社会经济文化水平、文明程度息息相关。”方俊明说,“建立与完善融合教育的支持体系,任重而道远……”
      观点
      融合教育不能靠普校单打独斗
      深圳接连发生两起有关自闭症儿童的痛心事件,其背后是我国融合教育实施中的各种矛盾。为避免悲剧重演,应从观念文化、制度文化、物质文化三大层面构建融合教育的支持保障系统。
      转变社会观念十分重要。社会观念的融合是教育形式融合的基础。国际上,已经普遍倡导融合教育,在北欧、澳大利亚、我国台湾等地区,包括自闭症儿童在内的特殊儿童在普通学校上学成为最主要的教育方式,社会和学校认为每个儿童都是有差异的,特殊儿童也是一种差异。而在我国,特殊儿童能否在普通教育环境中接受教育,还未在社会上达成共识。为此,需要持久、广泛地宣传融合教育的理念、范例,以及平等观念,促进整个社会形成理解、接纳、尊重特殊儿童的氛围。
      要健全法制,完善保障融合教育的实施细则。深圳事件触及了法制上的盲区。当教育的利益相关者之间发生矛盾,当学校与受教育者及家长发生矛盾,各自应该向谁申诉?谁应该是裁判者?谁是特殊儿童受教育权不受侵害的保护者?尽管实现教育公平、保障残疾儿童受教育权在我国法律中有明确阐述,但是缺少配套的具体实施细则。因此,出现具体问题时无法可循。为此,有条件的地区应出台或完善推进和保障融合教育实施和发展的可操作的地方法规。
      应将特殊教育内容纳入教师专业化标准。每个学生都有差异,当差异达到一定程度需要特别关注和辅导时,这个学生就是特殊学生了。特殊学生与普通学生是相对的,在一定条件下可相互转化。因此,普通学校教师不可避免地要遇到特殊学生。解决普校教师在融合教育中的无助,有效措施之一,便是将融合教育理念、必要知识和技能纳入教育部准备出台的幼儿园、小学、初中教师的专业标准。只有这样,才能指导师范院校在教师职前培养中开设特殊教育课程,才能在教师职后继续教育培训中增加特教内容。遗憾的是,这3个教师专业标准的征求意见稿中,涉及特殊教育对教师的要求或只有几个字,或只字未提。这是根本不足的。
      应该为融合教育学校配备专业技术人员和专业设备。特殊儿童不仅需要学科教育,且需要针对性的训练。因而融合教育除需要学科教师外,还需要诸如行为矫正、言语训练、物理治疗、职业治疗等各类具有资质的专业技术人员和专业器材,与普校教师组成团队共同开展工作。这是融合教育的规律和特点决定的,也是国外融合教育取得成效的重要原因之一。仅靠普校教师单打独斗,融合教育难以为继。我们不能违反这一规律




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    没有爱就没有教育

      19位家长的联名信,终于让学校劝退了一个五年级的少年,这是最近深圳一所小学发生的真实故事。这是一个什么样的孩子,让人们怀有如此强烈的敌意?

      他是一个患有自闭症的孩子,自控能力不如人,也不像其他同学能严格遵守课堂纪律,家长们担心他影响自己的孩子。这个残障男孩,曾经就读于特殊儿童学校,有着相对不错的智商,钢琴演奏水平七级,没有攻击行为,母亲为了让他能更好地融入社会,把他转到普通小学。

      但家长们不容。一个学期后,他们说,再不劝退这孩子就“不客气”。他想上学,学校不让他进教室,他溜进去,坐在最后一排;学校搬走了他的课桌椅,他站在教室最后,靠着墙,“站得老直,像一朵蘑菇”。

      一声叹息。不仅仅为这个少年,更为他的同学们。对于小学生来说,所见所闻都对将来个人品格以及价值观的形成有着至关重要的影响。这个特殊孩子的到来以及离开,会给他们的心灵留下什么?这将是一种什么样的示范效应?世界应该是宽容的还是狭隘的?对待特殊群体、弱者群体,应该予以爱心还是施以隔离甚或敌意?

      家长们出于对子女的爱护,为孩子争回了清净的学习环境,但却错失了给他们提供“爱的教育”的机会——虽然,他们或许也一直在教给孩子爱与宽容,但这次他们用行为告诉孩子,如果存在哪怕只是微小的利益冲突,别说善待,伤害他人也是合理的。

      也别光怪家长,整个社会忽视爱的教育已经太久了,我们从来不缺宣言和口号,但却做不到知行合一。整个社会在功利的轨道上奔跑太久,已经忘掉了在我们的生活中还应有一些关乎精神的东西。这19位家长,都是五年级小学生的父母,他们已被 “小升初”拖得身心疲惫,无暇顾及心灵养分。教育沉疴使然,社会痼疾使然。

      但是,教育光注重学业是不够的,更重要的是培养孩子懂得爱。夏尊先生在翻译意大利作家亚米契斯《爱的教育》时说过:“教育之没有情感,没有爱,如同池塘没有水一样。没有水,就不成其池塘,没有爱就没有教育。”是的,一个会爱的人,才会有包容、乐善、诚良等美好品质,这些都是生命中的精神养分,存在于人性深处,需要被激发。一个人没有它,如同失去心灵;一个社会没有它,如同失去灵魂。

      近期,美国一位自闭症患儿代言人莉莎和ABC电视台联手策划了一期节目:《你会怎么做?》——短片旨在测试,当自闭儿在公共场合出现不恰当行为时,公众的接纳程度。在新泽西一家餐厅,由演员扮演一家四口,其中男孩是自闭症患者。落座不久,男孩开始自言自语,来回走动,甚至去拿了别人盘子里的食物。这时,餐厅里没有人抱有异样眼光。按照预定计划,如果公众没有反应,另一位演员就开始演出,他指责孩子父母,要求他们把孩子带回家。这时,人们不再沉默,他们开始指责这个提出苛刻要求的男人,并安慰孩子的母亲。最后,在众人围攻之下,男人离开了餐厅。节目组出现后公众恍然大悟,主持人随机采访一位顾客问其为何挺身而出,她说:“我是为了那个孩子。”

      听起来很让人艳羡?这是自幼潜移默化教育的结果。比如,教育机构会鼓励孩子去做义工,成为社会的志愿服务者,这将成为他们成长过程中一个重要的经历——看过了人间苦难,才懂得更好地去爱和包容。

      我们也不要太悲观,我们看到了19位家长的联名抵制,也看到了有的父母带着两三岁的孩子,为自闭症儿童的康复做志愿者。北京有一位自闭症孩子,小学六年一直得到学校和同学的帮助。升入初中后,学校特意把他与小学的“好哥们儿”安排到同一个班。军训时,“好哥们儿”拉着他的手给他鼓劲;开学第一天,“好哥们儿”的妈妈陪着他的妈妈站在校门外,目送他远去。中国在缓慢进步。




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    目前,我周围的朋友纠结的就是上小学的问题,因为,在普通小学里,现行的教育制度,是把分数与老师的绩效挂钩,如果因为这类孩子影响了整个班的平均分,老师的脸色会很难看的,孩子在这样的环境中,哪怕家庭康复训练的比较好,在学校中得i不到强化与正面鼓励,这样也会对孩子杀伤力很大!




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    智障儿童(通常指弱智儿童),他们虽然智力不行,但是他们的社会情感却还不错,和人有交流,对人有情感,可以处理一些简单的人际关系;而自闭症儿童,天生有社交障碍和语言障碍,不能处理简单的人际关系,尽管他们可能智力比弱智儿童要好。京口特教中心,把智障儿童和自闭症儿童放在一起,确实对自闭症儿童人际关系的培养有一定的帮助。当然如果把自闭症孩子放在普通孩子环境,同样得到大家的关心和帮助,相信自闭症孩子的进步会更大!但是,难就难在,在现实中,社会中的歧视,以及缺少引导,普通孩子还是不太情愿与自闭症孩子交往的。




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    方向

        孩子的社会性障碍是核心障碍,切记!不要在训练中,迷失了方向,过多的关注智力训练!成人比成才对于自闭症孩子来讲更重要!




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